Aplicación de la Ley 1392 de 2010 en pacientes que padecen las enfermedades huérfanas: piel de cristal y moyamoya en la ciudad de Ocaña.

Abstract

El término de enfermedad rara o huérfana procede desde los años 1600 aproximadamente cuando inicia en algunas personas a sintomatología particular que no permitía un diagnóstico, es por eso que para el año 1646. la unión europea en su artículo publica vía web, titulado “Las Enfermedades Raras: un desafío para Europa”, señala que las enfermedades raras son potencialmente mortales o debilitantes a largo plazo